O ATAQUE SILENCIOSO DA PÓLIO

Eu nasci em 1957, em uma cidade de Cádiz, Andaluzia. Meu pai trabalhou na construção civil e teve a sorte de viver em muitos lugares diferentes. Eu sou o quarto filho de uma família grande, muito comum naqueles dias. Ele estava em outra cidade e outra província, Málaga, onde em 1961 sofreu os efeitos devastadores de vírus da poliomielite. 

Até então popularmente dito "paralisia infantil", mesmo agora me lembro, na Andaluzia o chamou de "Paralis". Tenho muitas lembranças da época. Meus pais, por causa da idade, ter esquecido quase tudo bem. A mente tende a esquecer as más experiências. Eu ainda tenho memórias felizes, graças a minha família. Eu valorizo ​​muito por fazer-me um otimista, alegre e determinado a enfrentar com a vida. Mas, mesmo em meus sonhos eu lembrar de experiências e emoções, medos e sentimentos revoltantes. Eu tive que sacrificar muito do meu tempo de relaxamento em reabilitação. Com oito anos, porque ele sofreu muitas quedas lembrar que viajou para Madrid e eu fiz a minha "cinta" em primeiro lugar, e desde então tornou-se meu companheiro, rigidez e dureza que moldaram meu caráter. Quando cheguei em casa eu tirei e foi um grande alívio. Mas isso me impediu de sair e interagir com outras crianças. Com grande esforço Estudei um grau médio carreira naquele momento qualquer transporte público ou prédio era acessível. Meu trabalho da faculdade organizado com a babá. 32 anos atrás eu tenho um emprego estável, eu sacrifiquei muitos desejos profissionais, mas estou satisfeito com o que tenho conseguido. Eu tenho uma filha de 19 anos e um parceiro que também está sofrendo com a pólio. Por agora são a razão de eu sair da cama todos os dias, me enchem de alegria e esperança para avançar.

Há alguns anos que a minha condição física foi se deteriorando. 9 anos atrás eu comprei algumas muletas antes tinha usado somente após a minha operação artrodese de tornozelo, mas uma vez eu aprendi a andar de novo as folhas. Aos poucos, eles tornaram-se cada vez mais necessária para mim. Não foi até 2009 que sabia síndrome pós-pólio, meus sintomas físicos estavam me dizendo que algo estava acontecendo. Insônia, fadiga e insônia noites com dores nas costas, ombros, punhos, pernas se tornando homespun, fraco impossível sem bitutor.Quedas bobo, etc. Mas o que é mentalmente debilitado mim, eu me sinto um grande peso e ansiedade.Atualmente também, ocasionalmente, usar a cadeira de rodas. Dois anos atrás eu fui diagnosticado por um neurologista, depois de dois anos de testes e desplazándome provincial.

 Eu tenho o direito de saber. Para saber sobre como meu corpo depois de ser invadido por esta terrível vírus. Para saber se o que eu faço desde quando eu acordar eu ir para a cama é certo. Meu corpo é o melhor que já herdou nesta vida. E eu tenho dado a vida a outro ser. Mas eu sinto que estou sendo negado o direito de saber sobre o que está acontecendo no meu corpo. Em 2010 foi classificada como Síndrome Pós-Pólio nueromuscular e doenças degenerativas, mas os profissionais de saúde não sabem de nada ainda. O relógio está correndo e eu vejo que não é a meu favor.

 Agora eu sei que há muitos milhares de pessoas em Espanha e milhões no mundo que, como eu, não sabe nada. Alguns se recusam a admiti-lo, somos pequenos que devemos ter resignação incutiu. É por isso? Com a negação e ocultação nos impediu de ser assertivo. Sofrer uma doença silenciosa.

 Estatísticas são estes, ver os números do "caso" da mídia é doloroso. Os afetados são crianças que sabem que uma vez paralisado alguns de seus membros estarão sozinhos, muitas vezes abandonados ou rejeitados por uma sociedade que não é sensível à dor dos outros. Lutar pela vida sem a ajuda de cuidados de saúde, benefícios financeiros, em uma palavra, sem assistência social não é impossível e muitos vão sobreviver.

 Os sobreviventes, que ainda estamos aqui, precisamos investigar os efeitos do vírus no corpo, em tecnologias assistivas que facilitam a nossa mobilidade, e compensar com esforços de ação de saúde e social.

 Eu sou apenas uma causa. Todo dia eu descobrir por que as redes tantas pessoas sobreviventes da pólio, que fizeram grandes esforços para integrar e contribuir para a sociedade. Esse esforço tem que recompensar e servir as gerações futuras para mitigar seus efeitos.

 Participe da campanha, não deixe que uma única criança ou então ver a sua vida interrompida pelos efeitos do vírus da poliomielite.

texto traduzido pelo google

Fonte: http://www.endpolio.org/es/blog

Condição de pessoa com deficiência poderá constar no documento

A informação na identidade terá prazo indeterminado, no caso de deficiência permanente, e prazo de dois anos, renovável por igual período, no caso de deficiência não permanente ou deficiência mental.

Poderá ser incluída na cédula de identidade, a pedido do titular, a condição de pessoa com deficiência. Projeto com esse objetivo foi apresentado pelo senador Gim Argello (PTB-DF) e se encontra na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH), onde tramita em caráter terminativo. As informações são da Agência Senado.

A informação na identidade terá prazo indeterminado, no caso de deficiência permanente, e prazo de dois anos, renovável por igual período, no caso de deficiência não permanente ou deficiência mental. No caso de reserva de vagas em concursos públicos e de recebimento de benefícios monetários ou tributários, a identidade não eximirá a pessoa de submeter-se a novos exames médicos, se assim for exigido, de modo específico, no edital do exame.

Na justificativa da proposta, Gim Argello afirma ser necessário buscar alternativas para solucionar os transtornos que as pessoas com deficiência enfrentam, frequentemente, para ter de apresentar atestados médicos atualizados a fim de comprovar o seu estado e, assim, obter os benefícios conferidos por lei.

"É necessário diminuir os esforços das pessoas com deficiência na busca de seus interesses e da realização dos valores sociais de respeito à dignidade humana e de diminuição das desigualdades sociais", destacou.

Fonte: http://www.jcnet.com.br/

Pessoa com deficiência poderá ter isenção de pedágio

A senadora Ana Amélia (PP-RS) apresentou no final do ano passado um projeto de lei que isenta do pedágio em rodovias os carros dirigidos por pessoas com deficiência. Ela argumenta que o objetivo de sua proposta (PLS 452/2012) é fortalecer a integração social dessa parcela da população.

Ana Amélia lembra que o direito à integração das pessoas com deficiência está previsto no artigo 203 da Constituição e vem se consolidando por meio de iniciativas como a Lei 7.853/1989 e a Lei 10.098/2000.

A Lei 7.853 dispõe, entre outras medidas, sobre o apoio às pessoas portadoras de deficiência, sua integração social, sobre a Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (Corde), institui a tutela jurisdicional de interesses coletivos ou difusos dessas pessoas e disciplina a atuação do Ministério Público. Já a Lei 10.098, entre outras providências, estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida.

É nesse contexto legal que se insere a iniciativa da senadora. Para permitir a isenção de pedágio para os motoristas com deficiência, seu projeto altera o artigo 2º da Lei 7.853.

O projeto será avaliado em duas comissões do Senado: primeiramente, na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH), onde tramita desde dezembro, e posteriormente na Comissão de Assuntos Econômicos (CAE). Nesta última, a matéria será avaliada em decisão terminativa, ou seja, se aprovado, o texto não terá de passar pelo Plenário – a não ser em caso de recurso – e poderá ser enviado diretamente à Câmara dos Deputados.

Trabalho conjunto

A proposta de Ana Amélia se junta a outro projeto de lei, o PL 3.624/2012, apresentado pelo deputado federal Afonso Hamm em abril do ano passado, também do PP gaúcho.

O projeto do deputado visa isentar do pedágio em rodovias federais os veículos que transportem pessoas com deficiência, sejam eles condutores ou passageiros. A matéria tramita na Câmara em conjunto com o PL 4.251/2001, projeto de lei mais antigo que, originalmente, previa a isenção de pedágio para veículos cujos proprietários sejam portadores de deficiência.

Agência Senado

(Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Cadeira de rodas especial para utilização de forma independente a bordo de aeronaves

Para aqueles com deficiências físicas, mover-se pelo interior de um avião durante o vôo pode ser bastante desafiador, o que poderia dissuadi-los de viajar.

A razão é que a largura do corredor na maioria dos aviões é muito estreita (cerca de 43 centímetros) para permitir que uma cadeira de rodas normal com rodas traseiras grandes caiba no corredor. Assim, pessoas com dificuldade de locomoção têm que contar com a assistência dos atendentes para empurrar uma cadeira de transbordo, que somente algumas aeronaves possuem, onde eles são amarrados. Isso vai causar uma sensação frustrante e embaraçosa.

O protótipo Skycare Chair, do estudante de designer Brian Liang, tenta aumentar a independência das pessoas com deficiência de membros inferiores ou de mobilidade ou de lesão medular e outras pessoas que usam cadeira de rodas, trazendo o controle de sua mobilidade para as mãos.

Nesse projeto as rodas são colocadas sob o assento, otimizando a largura para que possa passar nos estreitos corredores dos aviões. O sistema de alavanca de comando manual é retrátil, facilitando a transferência e serve para avançar, retroceder e até mesmo para fazer uma curva.  A cadeira não tem braços para facilitar a transferência. O dispositivo é compacto e dobrável para fácil armazenamento nos compartimentos fechados de aeronaves.

O recorte virtual da Skycare Chair mostra a engenharia envolvida para um funcionamento eficiente

Skycare Chair foi projetada para passar nos estreitos corredores das aeronaves

Com o auxílio da Skycare Chair, uma pessoa com dificuldade de locomoção tem uma alternativa para se locomover de forma independente

Fonte: Brian Liang

Sindicatos assinam acordo para incluir pessoas com deficiência no mercado de trabalho

O Sindicato do Comércio Varejista de Gêneros Alimentícios do Estado de São Paulo (Sincovaga), o Sindicato dos Comerciários de São Paulo e a Superintendência Regional do Trabalho e Emprego de São Paulo (SRTE/SP) firmaram em dezembro de 2012 um acordo para estimular e facilitar a inclusão de pessoas com deficiência e reabilitados do INSS no mercado de trabalho. Nesse caso, é cumprido o Artigo 93, da Lei nº 8.213/91, mais conhecido como Lei de Cotas. 
As empresas que fazem parte da categoria econômica representada pelo Sincovaga podem aderir facultativamente ao acordo. Essas empresas terão o compromisso de cumprir as cotas legais de contratação de pessoas com deficiências dentro de prazos estipulados. A partir da assinatura, os prazos serão: 30% da cota em 6 meses; 60% em 12 meses; 80% em 18 meses e 100% da cota em até dois anos. 
De acordo com o Termo de Compromisso, as empresas deverão promover a capacitação profissional das pessoas com deficiência, por meio de treinamentos adequados às necessidades das funções que irão desempenhar. O acordo também prevê a troca de informações sobre vagas disponíveis e cadastro de currículos, ampliando as condições de captação da mão de obra. 
“O respeito a esta reserva de vagas é uma obrigação legal, mas reconhecemos que o processo só se transformará em mecanismo efetivo de inclusão com a articulação de toda a sociedade, em particular as empresas, o Ministério do Trabalho e Emprego e os sindicatos”, afirma o Coordenador do Projeto de Inclusão da Pessoa com Deficiência da SRTE/SP, José Carlos do Carmo. 
As entidades e as empresas que aderirem deverão realizar campanhas internas de valorização da diversidade. Além disso, deverão coibir a discriminação à pessoa com deficiência ou reabilitada, garantindo a ela condições e oportunidades de carreira iguais às oferecidas aos demais trabalhadores. O ambiente de trabalho também deve receber as adequações necessárias, para que se respeite à acessibilidade. 
O Sincovaga contratou uma especialista em programas de diversidade e inclusão no mercado de trabalho, Maria de Fátima e Silva. Ela prestará assessoria à entidade com o objetivo apoiar e orientar as empresas representadas que aderirem ao acordo. “Há mais de 45 milhões de pessoas com deficiência no País. Mesmo que nem todos sejam elegíveis para o trabalho, o volume é expressivo. Se houvesse uma mudança cultural nas empresas, não seria mais necessário ter lei para inseri-los no mercado”, diz Maria de Fátima. 
Para garantir a eficácia do processo de inclusão e avaliar os resultados obtidos será criada uma Comissão Intersindical, com integrantes das duas entidades, das empresas e também da Superintendência Regional do Trabalho e Emprego, que se reunirá mensalmente para realizar um balanço da iniciativa. 

Fonte.http://revistapegn.globo.com/Revista/Common/0,,EMI330505-17180,00.html

Após acidente, jogador Adil sofre para conseguir trabalho e quer 'levantar a bandeira dos deficientes'

Depois do acidente, era incerto se ele teria ou não condições de voltar a se locomover normalmente. Tudo dependeria da evolução da recuperação. Mas o ex-jogador não desanimou. Se dedicou à fisioterapia e procurou bons especialistas.

Publicada em 31 de janeiro de 2013 - 11:15

A vida de Adilpassou por uma reviravolta em 2000, quando o ex-ponta esquerda viajava por Minas Gerais no banco do passageiro de umBMW durante uma forte chuva.

Em ponto próximo de Rio Pomba (250 km de Belo Horizonte), o carro bateu em uma árvore num acidente que deixaria sequelas, mas que não tiraria de Adil a vontade mostrada nos tempos de atleta. “Quando acordei, não tinha movimento no corpo inteiro” lembra.

Adil, que já passou por Corinthians, Grêmio, Cruzeiro ePortuguesa, além de vários clubes do interior de São Paulo, ficou cerca de quatro meses internado. Passou boa parte do tempo sem movimento nenhum. “Saí do [hospital] Sarah Kubitschek comotetraplégico. Fiquei quatro meses só mexendo a cabeça e os olhos”, lembra. Ele teve uma lesão medular cervical de graus 5 e 6, que eram possíveis uma recuperação. Há outros casos em que o quadro é irreversível.

Depois do acidente, era incerto se ele teria ou não condições de voltar a se locomover normalmente. Tudo dependeria da evolução da recuperação. Mas o ex-jogador não desanimou. Se dedicou àfisioterapia e procurou bons especialistas. “Tudo que falar em fisioterapia eu fiz. Até competir em cavalo”, lembra Adil, que colocou na cabeça que superaria tudo da melhor maneira possível. Hoje, ele ainda anda com dificuldade. Precisa do apoio de uma muleta, mas já consegue até dirigir.

“Na verdade, era para eu usar duas muletas. Mas sou teimoso, né? E dirijo normalmente. Só não vou conseguir trocar o pneu do carro se furar. Aí complica. Mas nem penso nisso, se não nem saiu de casa, né?”, falou, bem humorado.

O cenário, no entanto, não era dos melhores. Adil chegou a receber, assim que saiu do hospital, uma indicação do médico para que comprasse uma cadeira de roda. Ele disse que não precisaria daquilo e cravou que conseguiria se locomover normalmente sem elas. “Falei que não era necessário porque iria lutar com unhas e dentes. Coloquei isso na cabeça”, lembrou.

“Não tive depressão, aborrecimento, nada. Aceitei tudo da melhor maneira possível. O que eu faria? Não adiantava ter rancor. Ia dar um tiro no ouvido? Isso não adianta. Se Deus me deu a chance de acontecer isso, eu tinha que suportar. Continuei como um cara muito feliz. Dificilmente alguém vai me ver aborrecido em sem sorriso. Não sou revoltado com a vida. Gosto demais dela. Estou sempre passando conforto para as pessoas”, continuou.

Se trocou o possível aborrecimento pela superação, Adil só tem hoje um desconforto: estar parado em casa sem fazer o que tanto quer, que é trabalhar com o futebol. Vive em São João Nepumoceno (MG) e está há três anos sem trabalhar.

Chegou a exercer a função de dirigente no Tupi-MG, mas deixou o clube para resolver problemas particulares. Depois, não recebeu mais convites para trabalhar. Por isso fica em casa, inquieto, fazendo tarefas não tão agradáveis e na expectativa de poder excercer uma função de suporte em alguma equipe.

“Eu sou uma pessoa ativa, não consigo ficar parado”, falou, para depois explicar como tenta se safar do ócio. “Fico na minha casa e procuro fazer atividades de casa, com cachorro, limpando piscina, varrendo e vendo jogos. Vejo às vezes dois, três jogos por dia. A Copa São Paulo vi todinha, vi todinha pela TV”, falou.

Adil quer voltar ao futebol e se vê com condições de ser um elo entre atletas, comissão técnica e a cartolagem do clube. Lembra que já foi capitão de vários clubes por onde passou, foi sempre marcado pela liderança e aprendeu a como conduzir questões pessoais e de administração.

“Aprendi muito com a vida. Como conversar com diretoria, aquelas coisas que pessoalmente no interior acontece muito. Eu estava sempre na linha de frente, falava o que alguns não queriam. Tenho totais condições de estar no futebol. Não digo em um Corinthians, Flamengo ou Fluminense. Mas posso ensinar muito a clubes do interior, por exemplo. O amadorismo ainda impera no futebol brasileiro”, falou.

“Quero participar, lidando diretamente com o futebol. Participando da negociação. Captando recursos pra ajudar. Tudo isso. Onde podemos pegar meio pra uma contratação que está fora do parâmetro do clube? Eu aprendi muito. Tem três anos que não exerço função nenhuma, sinto falta do treinamento, de vivenciar aquilo. No dia seguinte levantar e ter aquela adrenalina do jogo, você acaba se sensibilizando com isso. Você volta a ter aquela adrenalina”, continuou.

Adil diz que o desconhecimento do mundo do futebol sobre sua real situação pode estar atrapalhando a ser lembrado para os cargos. Assim, volta a garantir que não há nada que o impeça de trabalhar. Está totalmente apto.

“Pode ser que [isso atrapalhe] sim. Às vezes ficamos esquecidos no interior. Quem não é visto não é lembrado. Fui gerente de futebol do Tupi e acompanhei o time em todos os jogos. Fazia de tudo”, lembra.

Bandeira para os deficientes

Adil também se coloca à disposição para trabalhar em federações como  um representante que vai ajudar a fiscalizar as condições dos estádios para que pessoas deficientes tenham acesso diferenciado para assistir aos jogos de futebol.

Ele conta que já foi a vários locais que não possuem essa estrutura e que muitos deficientes querem estar presente em jogos, mas não vão porque não encontram facilidade.

“Não sabemos, por exemplo, se todos os estádios têm condições para deficientes. Esse seria um trabalho que gostaria de fazer em uma federação, por exemplo. Tenho acesso muito grande a cidades do interior. Às vezes a pessoa tem dificuldade de locomoção, tem dinheiro, gosta de futebol e não tem condições de ir pra esse local. Já vi cadeirantes em situações. Posso ser um defensor dessa bandeira.”

Fonte: http://esporte.uol.com.br

Cadeirante com esclerose múltipla teve que acender um cigarro para sair do avião

Viajante regular, Pilar Serrano ainda está indignada com o incidente feio que experimentou na chegada a Barajas em um voo da Ryanair. Ela visitou Dublin (Irlanda) com seu esposo e um grupo de amigos, e na volta, esta madrilena de 49 anos teve de esperar quase duas horas para sair do avião. Desde 2008 está em uma cadeira de rodas pelos efeitos da esclerose múltipla, e, portanto, deve usar o serviço para pessoas com deficiência nos aeroportos. Nunca havia tido problemas, mas desta vez se viu obrigada, afirma, a “acender um cigarro” para que viessem buscá-la. Aena, gestora dos aeroportos espanhois e responsável por essa assistência, admite um atraso de 41 minutos e indica que a assistência estava programada, mas a Ryanair não avisou da espera. A empresa reclama que estes atrasos são “quase diariamente”.

A normativa europeia exige aos aeroportos para prestar um serviço às pessoas com mobilidade reduzida desde 2008. Serrano não tem claro a quem atribuir a culpa pelo atraso. Mas sabe quem sofreu as consequências: “Não foi só a espera. Eu tenho incontinência, e calculo o tempo das minhas viagens. Todo o tempo que eu esperei fiquei molhada. Ninguém pode compreender até que se sente nessa cadeira.”

De acordo com detalhes, no desembarque, como de costume, desembarcaram todos os passageiros. Outros dois viajantes haviam solicitado o serviço para as pessoas com mobilidade reduzida, porque estavam de muletas. “A única que necessitava da cadeira especial [um modelo que se encaixa nos corredores do avião] era eu”, explica. Para prolongar o tempo de espera, os outros dois passageiros decidiram caminhar por conta própria. E ela foi deixada sozinha com seu parceiro. “Havia vários aeromoças, mas disseram que não sabiam nada”, acrescenta.

Uma hora e quarenta e cinco minutos, aproximadamente, Serrano perdeu a paciência: “Quando já não aguentava mais, acendi um cigarro. Eu sei que é errado [está proibido fumar em aviões desde 1999], mas não sabia o que fazer. É incrível, em seguida, vieram correndo. Sai chorando.”

Aena e Ryanair confirmam a ocorrência, sem aprofundar nos detalhes. O gestor do aeroporto disse que ele havia reclamado para a empresa prestadora do serviço, a Iberia Eulen, “porque demorou 41 minutos a mais do que os 20 estabelecido.” Além disso, no ano passado se atendeu mais de um milhão de passageiros em seus aeroportos, 300.000 deles no Aeroporto Barajas, e o índice de qualidade foi de 4,3 sobre um máximo de 5. A assessoria de imprensa de Eulen declinaram em se pronunciar sobre o caso.

Aena também observa que, a Ryanair avisou antes do vôo para o serviço, – que estava programado -, “também devia ser informado, quando o avião aterrissou, de que havia que desembarcar uma pessoa com mobilidade reduzida, e não foi feito.” A empresa, entretanto, enfatiza que “Aena e Iberia-Eulen foram corretamente notificados antes da data do voo,” e que “o serviço para pessoas com mobilidade reduzida causa o mesmo tipo de atrasos quase todos os dias.” Neste sentido, acrescenta que estes atrasos não só afetam os passageiros que necessitam de cuidados, mas também aqueles de vôos posteriores que sofrem atrasadas. AENA responde que, neste caso, a aeronave afetada “passou a noite dentro do aeroporto, ou seja, não iria sair imediatamente para outro destino.”

O Comitê Espanhol de Representantes de Pessoas com Deficiência não tem dados de reclamações sobre este assunto, mas em 2009 elaborou um relatório sobre várias reclamações apresentadas por pessoas com mobilidade reduzida, tais como falta de espaço nos assentos para suas próteses ou a distância das áreas onde estão instaladas nas aeronaves as saídas de emergência.

Carmen Valls, gerente da Fundação Esclerose Múltipla de Madri, diz que os protestos são relativamente frequentes e muitas vezes há atrasos, como o que sofreu Pilar Serrano, membro desta organização. Valls declara: “Os transportes públicos estão cada vez mais adaptado, mas ainda há muitas deficiências”

Fonte: El Pais